{:en}Dubai, United Arab Emirates – Families from across the UAE marked Rare Disease Day 2022 with a lighting ceremony on Burj Khalifa to build awareness of rare diseases and their impact on patients and their families across the world. Many families gathered in Dubai’s downtown and many more tuned in online to witness the lighting of Burj Khalifa, offering messages of support for the 300 million people living with a rare disease worldwide, under the unifying message “Show Your Rare.”
Rare Disease Day is held annually around the world on the last day of February in support of those suffering from rare diseases, their families and their care givers. According to the World Health Organization rare diseases affect 300 million people around the world, but only 5% of cases have treatments. In MENA, an estimated 2.8 million people live with rare diseases, nearly half of them children.
Rare Disease Day Dubai has been organized since 2018 by High Hopes Pediatric Therapy Center, the not-for-profit early intervention pediatric therapy center licensed under the Community Development Authority (CDA), and in the past welcomed hundreds from the community for walks on Kite Beach. Monday’s lighting ceremony was a collaboration between High Hopes together with Genpharm and the Loulou Foundation, which partnered to organize the event and raise awareness of rare diseases.
“The amazing support from the UAE community has made Rare Disease Day an important date on the country’s calendar every year, as we all stand together to recognize those suffering from rare diseases and their families,” said Lynn Barghout Jafar, Founding Mum of High Hopes Pediatric Therapy Center and co-founder of Loulou Foundation as well as a rare diseases mother.
She added: “On this day, we build awareness and improve knowledge across society about such rare diseases and give thanks to the leadership and community of the UAE for their support to all People of Determination. We are grateful for the participation of Genpharm, and all our supporters on this important day.”
Genpharm Co-Founder and CEO Karim Smaira said: “This year’s Rare Disease Day coincides with our 10th Year Anniversary at Genpharm. Our core mission since inception has been to support rare disease patients and families by raising awareness and providing access to therapies and cures.”
Genpharm Co-Founder and Chairman Kamel Ghammachi added, “Today, we are proud to be partnering on this special day with like-minded organizations, High Hopes and Loulou Foundation, to light up the Iconic Burj Khalifa, a true representation of what RARE is: strong, beautiful and proud.”
Earlier the same day the fourth high-level meeting of the NGO Committee for Rare Diseases was also held at the Swedish Pavilion at Expo2020 Dubai. The meeting hosted dignitaries and patient advocates from around the world to discuss how key global intergovernmental commitments, like the United Nations Political Declaration on Universal Health Coverage (UHC) and the recently adopted United Nations General Assembly Resolution on Addressing the Challenges of People Living with a Rare Disease. Key topics focused on how the UN resolution can be adopted on regional, national and local levels to raise awareness of Rare Diseases.
*Source: AETOSWire{:}{:ar}
دبي، الإمارات العربية المتحدة – أحْيَت عائلات من جميع أنحاء دولة الإمارات اليومَ العالمي للأمراض النادرة 2022 عبر إضاءة برج خليفة للتوعية بالأمراض النادرة وما لها من تأثير على الأشخاص المصابين بها وعائلاتهم. واجتمعت عدة عائلات في منطقة داون تاون دبي لإحياء الفعالية وشاركهم الاحتفال عن بعد الكثيرون أيضاً ليشهدوا لحظات إضاءة برج خليفة، حاملين معهم رسالة دعمٍ ومساندةٍ وتضامنٍ للمصابين بالأمراض النادرة الذين يبلغون 300 مليون شخص من حول العالم، ومتّحدين جميعاً تحت شعار “أظهر تميزك”.
يحيي العالم يوم الأمراض النادرة كل عام في آخر يوم من شهر فبراير دعماً للأشخاص الذين يعانون من الأمراض النادرة ومساندةً لأسرهم وذويهم ومقدمي الرعاية لهم. ووفقاً لمنظمة الصحة العالمية، تصيب الأمراض النادرة 300 مليون شخص حول العالم ولكن 5% فقط منهم يحصلون على العلاج. وفي منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا ما يقدر ب2.8 مصاب بمرض نادر ونصفهم تقريباً من الأطفال.
يتولى تنظيم فعالية يوم الأمراض النادرة في دبي مركز هاي هوبس لعلاج الأطفال منذ 2018، وهو مركز غير ربحي يقدم التدخلات المبكرة لعلاج الأطفال وتأهيلهم بترخيص من هيئة تنمية المجتمع، وقد أقام المركز في السابق العديد من المسيرات على ممشى كايت بيتش شارك فيها مئات الأفراد تضامناً مع المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم. ونُظمت احتفالية يوم الإثنين بتعاون بين مركز هاي هوبس ومؤسسة لولو وشركة جينفارم لرفع مستوى الوعي والمعرفة بالأمراض النادرة.
وعلقت في هذا الصدد السيدة لين برغوت جعفر، وهي مؤسسة مركز هاي هوبس والمؤسسة المشاركة لمؤسسة لولو وأم لطفلة مصابة بمرض نادر: “إن الدعم المذهل التي أبداه مجتمع الإمارات في السنوات الماضية جعل من يوم الأمراض النادرة حدثاً مهماً ومرتقباً على رزنامة الدولة كل عام، نشهد فيه روح تضامن استثنائية تؤكد الدعم المشترك للمصابين بالأمراض النادرة وجميع عائلاتهم”.
وأضافت : “في هذا اليوم، نرفع مستوى الوعي والمعرفة بهذه الأمراض النادرة، ونتقدم لقيادة دولة الإمارات الحكيمة بجزيل شكرنا وامتنانا لدعمهم المتواصل لأصحاب الهمم، ونحن سعيدون بمشاركة جينفارم في احتفالنا اليوم وممتنون لجميع من انضم إلينا دعماً ومساندة في هذا الحدث المهم.”
وعلق المؤسس المشارك والرئيس التنفيذي لجينفارم كريم سمَيرة قائلاً: “يتزامن اليوم العالمي للأمراض النادرة هذا العام مع الذكرى العاشرة لتأسيس جينفارم، ونحن ملتزمون منذ انطلاقنا بمهمتنا الأساسية التي توجهنا نحو دعم المصابين بالأمراض النادرة وأسرهم عن طريق التوعية بهذه الأمراض وإتاحة العلاجات لها.”
وقال في هذا الخصوص المؤسس المشارك ورئيس مجلس إدارة جينفارم كامل غماشي: “نحن فخورون بالتعاون في هذا اليوم المميز مع منظمات مثل هاي هوبس ومؤسسة لولو تشاركنا رؤيتنا وأهدافنا، لنضيء معاً برج خليفة، هذا المعلم الفريد الذي يجسد بحقٍّ معنى التميز – فالتميز قوةٌ وجمالٌ واعتزاز.”
وجاءت فعالية يوم الإثنين عقب انعقاد الاجتماع رفيع المستوى الرابع للجنة المنظمات غير الحكومية للأمراض النادرة في نفس اليوم في الجناح السويدي في إكسبو 2020 دبي، وحضره داعمون وشخصيات مرموقة من حول العالم لمناقشة كيفية تعزيز دور المبادرات والجهود العالمية البارزة مثل الإعلان السياسي الأممي حول التغطية الصحية الشاملة وقرار الجمعية العمومية للأمم المتحدة المعتمد مؤخراً عن معالجة التحديات التي يواجهها المصابين بالأمراض النادرة. وركز النقاش على كيفية تبني قرار الأمم المتحدة على المستويات الإقليمية والوطنية والمحلية للتوعية بالأمراض النادرة.
المصدر: “ايتوس واير”
{:}